Un répertoire des compétences pour les patients trachéotomisés est mis en œuvre au sein de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), dans le cadre d’une démarche d’Éducation Thérapeutique du Patient, développée en collaboration avec l’association de patients Tracheochild.
Il s’adresse aux enfants trachéotomisés âgés de 0 à 18 ans, ainsi qu’à leurs familles et aidants. Son objectif est de structurer, rendre lisibles et partager les compétences nécessaires à l’accompagnement de ces patients, tant dans leur parcours de soins que dans leur vie quotidienne.
Ce document a été élaboré de manière pluridisciplinaire, associant des professionnels de santé issus de plusieurs services (ORL, pneumologie, centre du sommeil et réanimation) au sein de l’hôpital Robert Debré, en partenariat étroit avec des patients. Il reflète ainsi une approche centrée sur les besoins des patients et de leur entourage.
Le répertoire constitue un outil pédagogique destiné aux équipes impliquées dans les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient, aux patients et à leurs aidants, ainsi qu’à l’ensemble des acteurs participant à la prise en charge des enfants trachéotomisés.
Il propose une organisation structurée des compétences autour de plusieurs dimensions complémentaires, couvrant notamment la compréhension de l’anatomie et de la trachéotomie, la réalisation des soins techniques, la gestion des situations à risque et des complications, ainsi que l’organisation du retour et du maintien à domicile. Il intègre également les enjeux liés à l’adaptation à la vie quotidienne, notamment en matière de scolarité, d’activités et de déplacements, ainsi que les dimensions psychosociales et éducatives.
Ce document n’a pas vocation à constituer un référentiel normatif. Il s’inscrit comme un support d’accompagnement et de structuration des pratiques éducatives, visant à favoriser le développement des compétences des patients et de leurs aidants, dans une logique d’autonomisation et de sécurisation du parcours de soins.
Ce répertoire s’appuie sur un travail de réflexion approfondi, conduit dans le cadre du programme d’ETP « Trach&autonomie » émancipé au sein de l’hôpital Robert Debré et présenté dans un article rédigé par le coordonnateur du programme. Il en constitue une déclinaison opérationnelle, au service des pratiques de terrain et de l’accompagnement des familles.
L’ensemble s’inscrit dans une démarche de partage, de pédagogie et d’amélioration continue des pratiques en Éducation Thérapeutique du Patient.
Répertoire des compétences pour les patients trachéotomisés en pédiatrie
Anatomie et physiologie des VA supérieures, moyennes et inférieures et trachéotomie :
➢ Comprendre l’intérêt de la trachéotomie et décider de l’intervention
➢ Définir et expliquer avec mes propres mots la trachéotomie (ainsi que la maladie initiale de l’enfant)
➢ Annoter sur un schéma les différentes zones anatomiques ORL et repérer la zone de la trachéotomie
➢ Décrire et annoter un schéma anatomique des organes de la respiration
➢ Comprendre le mécanisme des échanges gazeux
Les soins liés à la trachéotomie :
➢ Savoir effectuer un lavage simple des mains
➢ Connaitre les règles d’hygiène conformes aux différents soins
➢ Connaitre les conditions adéquates et environnementales pour effectuer les soins liés à la trachéotomie
➢ Comprendre l’intérêt, la nécessité et les modalités de réalisation de l’aspiration endo-trachéale
➢ Comprendre l’intérêt, la nécessité et les modalités de réalisation du soin de canule
➢ Comprendre l’intérêt, la nécessité et les modalités de réalisation du changement de canule
➢ Savoir instiller du sérum physiologique en toute sécurité dans la canule de trachéotomie
➢ Alimenter mon enfant trachéotomisé en toute sécurité
➢ Coucher mon enfant trachéotomisé en toute sécurité
➢ Baigner en toute sécurité mon enfant trachéotomisé
➢ Savoir prendre la température corporelle de l’enfant
➢ Installer un oxymètre de pouls, repérer les alarmes, comprendre le message délivré et agir en conséquence
➢ Utiliser la valve de phonation
➢ Réaliser des épreuves d’obturation de la canule diurne en toute sécurité
➢ Adapter sa thérapeutique aux changements climatiques
➢ Réaliser une DRP
➢ Comprendre l’intérêt de la vaccination et vacciner mon enfant
➢ Utiliser mes voies aériennes supérieures pour remonter mes secrétions (tousser, se moucher, cracher) (spécifique au patient)
Retour au domicile initial après la pose de la trachéotomie :
➢ Préparer et aménager un environnement sécuritaire pour accueillir mon enfant trachéotomisé au domicile
➢ Connaitre et gérer le stock de matériel nécessaire pour mon enfant trachéotomisé
Prévention et gestion des conséquences de la trachéotomie et du parcours complexe de l’enfant trachéotomisé :
➢ Prévenir les troubles de l’oralité
➢ Développer les sens et la motricité de mon bébé trachéotomisé
➢ Repérer et éviter l’apparition des positions délétères
➢ Eviter l’apparition des troubles de l’élocution – aider mon enfant à s’exprimer
Gestion des complications et des risques :
➢ Repérer les manifestations cliniques des différentes infections pulmonaires et agir en conséquence
➢ Comprendre l’intérêt et faire le lien entre le respect des modalités d’application des différents soins liés à la trachéotomie et l’influence sur le risque infectieux
➢ Reconnaitre le changement d’aspect des sécrétions et adapter mes actions
➢ Repérer les signes de dégradation respiratoire (signe de détresse respiratoire et retentissement général) et agir en conséquence
➢ Connaitre les risques et les conduites à tenir en cas de : bouchon muqueux, décanulation accidentelle, saignement, faux trajet, fausse route alimentaire, malaise
➢ Brancher de l’oxygène sur une canule de trachéotomie
➢ Réaliser un aérosol sur une canule de trachéotomie
➢ Ventiler à l’aide d’un BAVU sur une canule de trachéotomie
➢ Réaliser une réanimation cardiopulmonaire
➢ Prévenir et traiter les principales lésions cutanées (granulome)
➢ Connaitre les principales conduites à tenir aux périodes extrêmes
➢ Connaitre les mesures préventives préconisées lorsque mon enfant est malade ou si un membre de l’entourage est malade
Ventilation invasive :
• Comprendre le principe et les objectifs de la VI
• Allumer et éteindre le ventilateur
• Identifier et monter le matériel nécessaire pour mettre en place la VI
• Connaitre les différentes alarmes et leur signification
• Savoir réagir en fonction du message délivré
• Comprendre l’intérêt d’un humidificateur éventuel pour savoir : adapter le niveau de chauffe selon l’humidification attendue, réajuster le niveau d’eau avec l’eau adaptée.
• Positionner la ventilation de manière optimale et selon le confort de l’enfant
• Identifier les complications liées à la VI
• Comprendre l’intérêt d’un humidificateur, adapter le degré d’humidification en fonction de l’aspect des secrétions, connaitre et utiliser le type et volume d’eau adapté
• Réaliser l’entretien des différents consommables réutilisables
Vie quotidienne :
➢ Réaliser des sorties (balades) avec mon enfant trachéotomisé en toute sécurité
➢ Voyager en toute sécurité avec mon enfant trachéotomisé
➢ Adapter la thérapeutique à un autre contexte de vie
➢ Choisir et s’inscrire à une activité extra-scolaire
➢ Adapter sa thérapeutique à la pratique d’une activité physique
➢ Préparer et participer à un voyage scolaire
Psychosociale :
➢ Être en mesure de se rendre disponible pour entrer dans le programme d’ETP
➢ Connaitre mes droits sociaux
➢ Repérer et utiliser les ressources du système de soins
➢ Connaitre les modes de garde
➢ Connaitre les modalités de scolarisation des enfants trachéotomisés
➢ Réaliser la scolarisation de mon enfant trachéotomisé
➢ Être en mesure d’expliquer, de rassurer et de préparer psychologiquement l’enfant aux soins
➢ Être en mesure d’expliquer la maladie et les soins à l’enfant, à sa famille, à son entourage ainsi qu’aux structures accueillant l’enfant
➢ Être en mesure d’exprimer les difficultés rencontrées lors des différents soins.
➢ Être à l’écoute de son enfant et repérer les phases de changements de postures face aux soins
➢ Être en mesure de se déculpabiliser
➢ Connaître et comprendre le parcours de soins organisé conjointement avec l’équipe de référence
➢ Gérer son stress
➢ Expliquer à mon entourage la trachéotomie
➢ Expliquer à mes camarades et l’équipe éducative la trachéotomie et les soins nécessaire
➢ Exprimer un besoin
➢ Exprimer mes émotions
Equipe de rédaction :
Zina GHELAB, IPA mention PCS, spécialisée filière ORL et Laetitia DEFUDES, patiente partenaire, présidente de l’association Trachéochild
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